一個紅斑性狼瘡患者的見證

對一個礦工的孩子，並且在六歲時失去母親的女孩而言，她的成長過程存著許多艱難，在個性中有很重的自卑感，卻也有一份不服輸的心。父親在艱困的環境中要扶養四個小孩，哥哥姊姊國小畢業就必須去當學徒，以減輕家庭的負擔，身為老么的我也不能例外，國中畢業後以工讀的方式養活自己，每個月以三千元的收入，省吃儉用的支付所有食、衣、住、行，及學費的開支。現在回想起來，真不知道當時如何渡過那些日子。

讀夜校一年級的時候(民國68年)，可能過於勞累，又因節儉而缺乏營養，以致於忽略了身體的健康。有一次回山上老家幫忙打掃房子，淋了一場雨後開始發燒，燒退後臉上卻莫名奇妙的出現許多紅斑。很幸運地，在很短的時間內，醫生便診斷出我罹患了全身性紅斑性狼瘡，不像有些病友在發病初期未被診斷出來，而延誤了治療。但當時ＳＬＥ(全身性紅斑性狼瘡)是很少見的疾病，當時的醫藥對此病症的瞭解不多，醫生有點束手無策。當時，醫生還向我的家人宣佈，我只剩下兩年的壽命。

在治療過程中，服用大量類固醇不但造成嚴重掉髮，臉部有時也會浮腫發熱，嘴唇裂開。記得嚴重的時候，把濕毛巾鋪在臉上，臉上的熱可以把毛巾蒸乾，疼痛的程度自然不在話下。由於當時年輕，不懂得這種病的影響，加上天性樂觀，對外表上的變化並不以為意，總覺得心靈上的美才是最重要的。

有一天，在由中部往台北的中興號上遇到一位男孩子。認識他，是我生命中的一個轉悷點。自從犯病後，對於與異性的交往抱著一顆平常心，交往兩個月後就坦誠的告訴他我所患的病，並將細節詳細告訴他，包括我的身體狀況可能無法生育。當時我如此做，為的是保護他，也是保護我自己，我不希望因為隱瞞我身體的情況，而造成將來感情上的傷害，我寧願兩個人尚未被愛情沖昏頭之前，有理智的設想將來所要面對的情況。

感謝上帝，祂為我預備一個相知相許的先生，他不但完全接納我這個帶病的女子做他的妻子，幾年的婚姻生活中，在我身體不適時毫無怨言的照顧我，扶持我。因著上帝的保守賜福，我們現在擁有一個活潑健康的兒子，在不知情的外人眼中，我們是一個正常的家庭。我和我的先生都是基督徒，聖經中有一句話，意思是：『堅心倚賴神的人、神必保守他十分平安、因為他倚靠神。』過去十幾年來的經歷使我深信這一句話，無論我在世的年日還有多少，我都會有出乎意料的平安。